Del apoyo mutuo a la acción colectiva : Lupus al Ges

Abstract

Introducción: En los últimos años las asociaciones de pacientes se han tornado un actor relevante para la salud pública. Esto dado que su rol no solo al interior de las agrupaciones sino también a nivel público. Pero estas agrupaciones no son un fenómeno actual, hay registros de asociaciones de pacientes desde principios del siglo XX, período en cual se puede ver “enfermos “o pacientes organizados en torno a demandas por mejoras en el tratamiento y cobertura de sus patologías, ejemplo de esto son las movilizaciones de pacientes con tuberculosis (Armus, 2005;Nascimento,2005). En la actualidad estas asociaciones parecen estar desplegando aspectos inéditos en el debate público, tanto por la percepción colectiva de estas agrupaciones, las cuales dejaron de ser consideradas solamente como grupos en los cuales pacientes afectados por una determinada patología, se reúnen en un espacio común para informarse y apoyarse mutuamente en relación a temas relacionados con su enfermedad , generar una identidad y apoyarse en el plano emocional y cotidiano con sus pares , sino que pasan a ser agentes, que buscan participación en las decisiones políticas e incluso en generación de conocimiento a través de investigaciones.