Resumen:
Introducción: Las diversas formas de estigma hacia la demencia tienen consecuencias
negativas para la persona con demencia y sus entornos. El autoestigma o estigma
internalizado ha recibido escasa atención, particularmente en individuos con demencia en
etapa leve, al ser un grupo oculto y de difícil acceso.
Objetivo: Conocer la percepción de autoestigma asociado a la demencia en personas
mayores con diagnóstico de demencia en etapa leve.
Método: El diseño de investigación fue un estudio mixto exploratorio. Se realizó un estudio principal de tipo cualitativo, con entrevistas a personas con Alzheimer en etapa leve, transcritas y analizadas mediante análisis de contenido en software NVivo Pro 11. Luego, a partir de la información producida se generó modelo teórico con dimensiones y reactivos para desarrollar un cuestionario de evaluación del autoestigma, abordando la evaluación de su validez aparente y de contenido, así como su aceptabilidad y utilidad, por medio de consulta a expertos y a población blanco.
Resultados: Once personas con el diagnóstico de Alzheimer en etapa leve fueron
entrevistadas, produciendo cuatro subtemas principales del autoestigma: autodevaluación, culpabilización, emociones negativas, y autorestricción de participación. Emergieron dos temas como moduladores de la internalización de estigma: rol capacitante de la familia y necesidades de información. El cuestionario final incluyó 28 ítems de percepción medidos con escala de Likert, categorizados en dos subescalas: manifestaciones de autoestigma (22 items) y moduladores del autoestigma (6 items).
